Мода
«Дети из РСА и их родители сейчас одна из самых уязвимых категорий населения». Интервью с Мари Король, куратором развивающего хаба
Поделись:
Креативные идеи, поиск решения по казалось бы безвыходным ситуациям, бесконечная жажда помогать другим и мышление без границ — все это о Мари Король, кураторше и идеологии LEVCHYK SPECTRUM HUB.
Она имеет большой опыт в рекламе, маркетинге и благотворительности, а также воспитывает двух замечательных дочерей, одна из которых имеет расстройство спектра аутизма. Когда в семье появляется ребенок из РСА, это коренным образом меняет жизнь всех его членов. Для многих родителей комплексная помощь таким деткам и личный вклад в построение инклюзивного общества становится смыслом их жизни. Так Марина стала еще и мамой проекта благотворительного фонда Future for Ukraine LEVCHIK SPECTRUM HUB — развивающего хаба для детей с РСА, уже открывшегося во Львове и работающего в тестовом режиме.
Мари как никто другой понимает проблемы, с которыми сталкиваются дети из РСА. В хабе были созданы все условия для их адаптации и развития в безопасном пространстве. В этом интервью Мари делится своей историей воспитания ребенка из РСА и рассказывает идею основания LEVCHYK SPECTRUM HUB.
Каждая семья, в которой растет ребенок из РСА, имеет свою историю. Расскажи о вашей.
Когда Киари исполнился год, мы поняли, что она отличается от других детей. Тогда мы много путешествовали, но вернулись в Украину, чтобы обследовать дочь. Еще полгода ходили к разным врачам, чтобы установить точный диагноз. Нам советовали не уезжать из украиноязычной среды. Мы остались в Киеве и начали заниматься развитием и реабилитацией, ведь коррекция в раннем возрасте дает наилучший результат.
Как ты восприняла диагноз своей дочери?
Я прожила все стадии горя: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие. На это ушло 2 года. Но принятие всегда происходит. Главное — не утонуть в жалости к себе. Я сместила фокус внимания с себя на Киару и поняла, что в моем личном перечне счастливых людей она на первом месте. Просто она особенная, не такая, как я себе представляла.
Что стало для тебя самым большим вызовом в воспитании дочери?
Принять то, что она совсем другая. Что я не могу с ней поговорить как со старшей дочерью, ведь она не говорит и не понимает привычную речь. Но у нас есть собственный язык взглядов, жестов, интонаций и объятий. Порой мне кажется, что это гораздо приятнее, чем слова.
Изменилось ли состояние твоей дочери в связи с войной и эвакуацией?
До начала полномасштабного вторжения Киара делала попытки заговорить, тогда было уже десять слов, которые она могла использовать. Но стресс и отсутствие возможности заниматься в привычных условиях с педагогами, которых она знала, отодвинули ее прогресс на год, а может быть и больше. Она снова замолчала. Сейчас мы наверстаем потерянное.
Чему научила тебя дочь?
Я каждый день у нее учусь. У Киары нетипичный аутизм: она очень любит животных, обожает объятия, она очень часто улыбается и всегда точно знает, чего хочет, а чего нет. Только утверждает об этом на своем особом языке. Она искренняя и иногда мне очень хочется посмотреть на мир ее глазами. Думаю, это красиво и глубоко.
Дети из РАС мыслят, коммуникируют, исследуют мир иначе. Как ты привыкала и принимала особые потребности своего ребенка?
Мне всегда нравились креативные люди. Я работаю в рекламе и маркетинге уже 20 лет. Поэтому все новое у меня всегда вызывало любопытство. Если устранить все возможные шаблоны «как правильно», такое общение и опыт удивительно сильно расширяет мышление. Мне нравится изучать его способы общения с миром. Это очень интересно!
Какие черты необходимы родителям и опекунам малышей из РАС, чтобы не навредить ребенку?
Такие же, как и всем родителям и опекунам детей. Только большее терпение, чем обычно.
Как строить коммуникацию с ребенком из РАС?
Каждый ребенок особенный, поэтому здесь нет единой формулы. Первое, чему мы учим детей — это понимать нас и то, как мы видим мир. Также учимся сами смотреть на мир глазами.
Наше общество движется к инклюзивности. На опыт каких стран мы можем опираться?
Опыт интеграции таких детей создают Израиль и Германия. Когда с самого начала учитывают особенности каждого ребенка, развивают его сильные стороны, чтобы максимально интегрировать его в общество. В то же время, есть поддержка государственных программ, а родители могут работать и также быть полезными для общества.
Какова твоя позиция по обучению детей с РАС? Необходимы ли специальные учреждения или адаптация детей в общеобразовательных учреждениях?
Здесь все зависит от степени РСА. В моем окружении есть примеры детей, которые учатся в обычных школах и институтах. Они умны и очень талантливы. Многим детям из РСА подходит дистанционная форма обучения. Практически всем нужен тьютор для обучения в обыденных школах.
Но есть случаи, требующие специального подхода — инклюзивные школы. Да, Киара сейчас посещает инклюзивный детский сад в Польше. После 7 лет у нее есть возможность остаться еще на 2 года в садике. Затем она перейдет в специальный класс для детей, не разговаривающих в этом же садике. Поэтому задачи таких школ очень отличаются от обычных.
Как появилась идея создания LEVCHYK SPECTRUM HUB?
Наш фонд помогает тем, кто больше всего в этом нуждается. Мы поняли, что дети из РСА и их родители сейчас одна из самых незащищенных и уязвимых категорий населения. Всем нам сложно адаптироваться к новым условиям, а у таких детей способность к адаптации очень низкая. Сейчас во Львовской области много вынужденных переселенцев, среди которых большое количество детей из РСА. Вот поэтому первый хаб мы открыли во Львове. Верю, что в будущем они будут созданы больше.
В Украине стоимость коррекционных занятий очень высока. Для того, чтобы увидеть хоть какой результат, нужно минимум 25 занятий в месяц. Сейчас, в условиях войны, для многих родителей это становится очень большой финансовой нагрузкой, которую позволить себе могут далеко не все. Предоставив такие коррекционные занятия для детей с РАС бесплатно – мы улучшаем качество жизни как ребенка, так и семьи. А в результате общества в целом, на которое, в случае успешной интеграции ребенка, ляжет гораздо меньше задач в будущем.
Как вы формировали команду специалистов хабу?
Нашим главным критерием было то, чтобы это были надежные профессионалы, любящие свое дело, верящие в себя и свои силы. Для которых самый главный результат – это прогресс ребенка. В отборе работников нам очень помогла Аня Перекат. Она лично формировала команду.
Как прошел первый месяц работы хаба?
Хотя он и был тестовым месяцем, однако прошел очень активно! Мы провели первое родительское собрание, запустили Телеграмм-канал LEVCHYK SPECTRUM HUB, уже 20 детей ВПЛ будут проходить по 26 коррекционных занятий ежемесячно. Сейчас мы готовимся к официальному открытию, а в планах еще запуск конференции, посвященной детям из РСА.
Почему для хаба важна поддержка общества донатами?
Потому что вместе мы сможем помочь адаптироваться и развиваться 100 детям с РСА в месяц. Без этой помощи у таких детей может не быть шанса на интеграцию в будущем.
Какие твои планы развития инклюзии в Украине?
Один хаб для малышей с РСА мы уже создали. На будущее очень большое желание масштабировать его и основать такие же хабы по всей стране, чтобы у всех деток в спектре аутизма было безопасное пространство для развития.
О чем ты мечтаешь для своей дочери?
У меня есть только одна мечта — когда-то услышать от нее слово «мама». Все остальное я сделаю для нее.
Что бы ты сказала родителям, узнавшим о диагнозе ребенка?
Ваша жизнь продолжается. Да, оно больше не будет таким, как раньше. Но оно точно может быть очень счастливым. И всегда помните: сначала надеваем кислородную маску на себя и уже потом на ребенка. Ведь только опора поможет нам нашим детям.
Читайте также: ДЕНЬ ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ: В УКРАИНЕ ОТКРЫЛИ ЦЕНТР ЗАЩИТЫ ПРАВ РЕБЕНКА И ПРЕДСТАВИЛИ ПЛАН BRING KIDS BACK UA
Поделись:
Больше от
Также читайте
