Невидимі бар’єри та реальні історії: як жінки борються за право на медичну допомогу

Це питання особливо гостро стосується представниць вразливих груп населення – внутрішньо переміщених осіб (ВПО), ВІЛ-позитивних жінок та пацієнток з туберкульозом, які нерідко зіштовхуються з фінансовими бар’єрами, бюрократичними труднощами та соціальною стигмою, що ускладнює отримання необхідної допомоги.

За даними останніх досліджень БО “Позитивні жінки”, 36% опитаних жінок, які живуть з ВІЛ, повідомляють про погіршення стану здоров’я від початку війни, при цьому 69% вказують на зниження уваги до власного здоров’я через економічні труднощі. Для ВПО та інших вразливих груп проблеми часто ускладнюються через відсутність доступу до медичних закладів: 12% жінок, зокрема й з туберкульозом, не можуть пройти планові обстеження через високу вартість послуг або їх відсутність. 

Спеціально до Міжнародного жіночого дня Фундація АнтиСНІД-США в Україні (AHF Україна) спільно з БО “Позитивні жінки” підготували публікацію, яка зосереджена на важливих питаннях доступу жінок до медичних послуг. Адже 8 березня – це не лише нагадування про досягнення жінок, а й час для привернення уваги до проблем, що потребують негайного вирішення. Рівний доступ до медичних послуг є невід’ємним правом кожної жінки, незалежно від соціального статусу, здоров’я чи інших обставин. 

В основі матеріалу – реальні історії жінок, які зіштовхнулися з труднощами на шляху до необхідного лікування, аналіз ключових бар’єрів, а також конкретні рекомендації щодо подолання цих викликів.

Юлія Романчук, 42 роки. Мама двох доньок

Юлії Романчук 42 роки, вона живе в Києві та має двох дорослих доньок. Жінка веде активний спосіб життя, займається спортом, що допомагає підтримувати фізичну форму та емоційний стан.

Про свій ВІЛ-позитивний статус дізналася у березні 2021 року – тоді Юлії здавалося, що її життя закінчилось. Першими, хто дізнався про діагноз героїні, були її доньки. Спочатку вони були шоковані, але щоб підтримати матір, зайнялись пошуком блогерів, які живуть з ВІЛ і відкрито розказують про своє захворювання. Це допомогло Юлії зрозуміти, що, попри всі труднощі, з ВІЛ можна жити повноцінним життям.

“Вони обговорювали мене при сторонніх”

Однак, попри підтримку рідних, медична система часто ставила перед Юлією нові виклики. Як і багато інших жінок, наша героїня зіштовхнулася з дискримінацією та упередженим ставленням зі стороні лікарів, замість належної уваги до її здоров’я.

“Коли звертаюся за допомогою до лікарів часто чую запитання від них: “А звідки в тебе ВІЛ?”… Якось в лікарні після швидкої допомоги, коли я сказала що в мене ВІЛ, лікарі при третіх особах почали голосно спілкуватися. Казали, що тут пацієнтка з ВІЛ і що мене потрібно оглянути. Медсестра, яка це чула та брала в мене кров, запитала, чи нормальні в мене вени, з натяком на те, що я вживаю ін’єкційні наркотики. Ця ситуація мене дійсно вибила з колії”, – розповідає Юлія.

Після цього випадку Юлія зрозуміла, потрібно відстоювати свої права та викорінювати дискримінацію до ВІЛ-позитивних жінок. Героїня написала скаргу на медичний персонал клініки за підтримки БО “Позитивні жінки” й радить іншим жінкам, хто пережив схожі ситуації – не мовчати і не боятися звертатися за допомогою до громадських організацій.

“Я би порадила іншим жінкам, які опинилися в подібній ситуації – відстоювати свої права. Потрібно доносити до суспільства, що ми такі ж самі люди, як і всі інші, бо ті, хто приймають антиретровірусну терапію, є повністю безпечними для суспільства. Не бійтеся звертатися за підтримкою до організацій, таких як БО “Позитивні жінки”, AHF Україна та інших, там вам завжди допоможуть, це дуже важливо”, – підсумувала вона.

Жінки з ВІЛ, як показує історія Юлії, продовжують зіштовхуватись з дискримінацією навіть у медичних закладах, де вони повинні отримувати підтримку. Таке ставлення не лише погіршує їх психологічний стан, але й ускладнює доступ до лікування.

Дослідження БО “Позитивні жінки” – “Вплив війни на жінок, які живуть з ВІЛ в Україні” підтверджує, що 25,7% жінок зіштовхувалися з випадками грубого та/або упередженого ставлення з боку медичного персоналу, а з відмовою у наданні медичних послуг/консультуванні – 4,9% жінок. Це свідчить про термінову потребу в змінах у системі охорони здоров’я, щоб забезпечити рівний доступ кожній жінці до медичних послуг без страху, дискримінації та упередженого ставлення.

Олена Василишина, 35 років. ВПО з 2014 року, дружина зниклого безвісти військового

Олена – переселенка, яка мешкає в Київській області. Вона дружина військового, який зник безвісти. Про ВІЛ-позитивний статус жінка дізналася випадково – у 2011 році, під час народження першої дитини. 

З дискримінацією та жорстоким поводженням лікарів Олена зіштовхнулася фактично одразу в пологовому будинку. І це було лише початком випробувань, які їй довелося пройти у лікарнях.

“Я зрозуміла, що лікарі можуть бути не просто байдужими, а навіть жорстокими. Тоді, у лікарні, до мене підійшов завідувач відділення і почав ображати, матюкав, звинувачував у тому, що я не думала про дитину й могла її заразити. Мене перевели в ізолятор. Я відчувала, що стала об’єктом пліток серед медперсоналу”, – розповідає Олена.

Цей досвід настільки травмував жінку, що під час другої вагітності вона стала на облік лише на дев’ятому місяці, аби не переживати нові приниження. Однак тоді їй довелося зіштовхнутися з новими проблемами – нестачею життєво необхідних ліків.

“Я уночі добиралася за ліками для своєї дитини”

Олена народжувала в Києві, однак потім її з немовлям перевели в Боярку, де вона зіштовхнулася з проблемою недоступності ліків для новонароджених ВІЛ-позитивними мамами. Жінці довелося самостійно шукати необхідні препарати. 

“Ліки, які повинні були бути у наявності в центрі допомоги, їх просто не було. Тоді я почала телефонувати всім, кому тільки можна. Врешті моя знайома, яка працює у кабінеті довіри, дістала ці ліки й передала водієм маршрутки, який привіз їх у Київ. Я на метро Харківська забрала їх, а потім уночі добиралася назад у Боярку до своєї дитини. І це вже під час повномасштабної війни, коли діяла комендантська година. Це була реальна боротьба за лікування, яке має надаватися безперешкодно”, – заявила Олена.

“Вона кричала на мене, жбурляла інструменти”

Минуло понад десять років, але Олена знову зіштовхнулася з дискримінацією через свій ВІЛ-позитивний статус – цього разу в онкоцентрі. Коли вона повідомила про свій діагноз анестезіологу, реакція була миттєвою і агресивною. 

“Анестезіологиня спокійно ставила мені питання, поки не почула про мій ВІЛ-позитивний статус. Її реакція була миттєвою – вона почала кричати на мене, жбурнула інструменти в бік, голосно заявила: “Чого ж ти мовчала?! Я вже поклала інструменти в загальний тазик”, – згадує Олена. А далі, за її словами, лікарка почала вимагати хабаря за “додаткові заходи безпеки”під час операції, яку жінці планували робити.

Це стало останньою краплею і Олена подала скаргу, додавши до неї аудіозапис розмови з лікаркою.У цьому рішенні її підтримали працівниці БО “Позитивні жінки”, надавши професійні поради та моральну підтримку. Через три місяці жінці повідомили про початок розслідування.

За словами Олени, вона хоче, щоб лікарі ставилися до ВІЛ-позитивних жінок із людяністю, а не через призму упереджень чи вигоди. Вона закликає інших не соромитися свого статусу і відстоювати свої права: “Якщо ми самі за себе не постоїмо, то хто це зробить?”.

Бар’єри, з якими зіштовхнулася Олена, відображають системну проблему дискримінації ВІЛ-позитивних жінок в Україні. Відсутність ліків, корупція, бюрократія і упереджене ставлення лікарів створюють серйозні перешкоди для отримання медичної допомоги, особливо для вагітних жінок.

Дослідження БО “Позитивні жінки”

“Визначення бар’єрів у доступі до послуг з профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини серед жінок, які живуть з ВІЛ” підтверджує, що 39% жінок стикалися з дискримінацією під час пологів, 47% жінок зверталися до медичних закладів пізніше 25-го тижня вагітності через страх осуду з боку медичного персоналу, а 16% жінок мали перебої в отриманні ліків через війну. 

Подолання стигматизації та забезпечення рівного доступу жінок до медичних послуг потребує державного контролю якості надання послуг для вразливих груп, підготовки медиків щодо роботи з ВІЛ-позитивними жінками, зокрема вагітними, та безперебійного постачання життєво необхідних ліків.

Катерина Пастух, 32 роки. Фахівчиня з гуманітарного напрямку БО “Позитивні жінки”

Катерина – фахівчиня гуманітарного напрямку БО “Позитивні жінки”. Вона мешкає у Києві та відкрито розповідає про свій досвід життя з ВІЛ. Її історія – віддзеркалення проблем, з якими стикаються тисячі ВІЛ-позитивних людей в Україні, зокрема жінки.

Про свій ВІЛ-статус Катерина дізналася у 2020 році. Це сталося випадково, коли її доправили до лікарні по швидкій з гострим болем і провели низку обстежень. Однак замість делікатного інформування, повідомлення про результати аналізів стали для неї ще одним випробуванням.

“Мене навмисне покликали останньою”

“Я пам’ятаю, що ми сиділи в черзі до гінеколога, нас було семеро. Лікарі виходили, дивилися на мене, але викликали до кабінету інших жінок. Мене покликали останньою. Оглянули – і вже після цього сказали, що у мене ВІЛ. Тоді їхня поведінка здалася мені дивною і незрозумілою, але тепер я розумію: вони поводились так навмисне”, – згадує Катерина.

Попри труднощі, жінка намагається дбати про своє здоров’я – відвідує гінеколога, проходить регулярні обстеження. Однак навіть у приватних клініках стикається з неприйнятною поведінкою лікарів та відмовою від надання послуг.

“Одного разу я звернулася до гастроскописта через проблеми зі шлунком. Дізнавшись, що у мене ВІЛ, він просто відмовився робити процедуру. Сказав, що після мене потім доведеться повністю дезінфікувати апарат. А ще додав, що для таких, як я, є спеціальні окремі заклади, і щоби я йшла лікуватися й проводити медичні процедури туди”, – поділилася Катерина.

Цей випадок мав наслідки – Катерина так і не зробила гастроскопію, адже боялася ще раз пройти шлях приниження. Також жінка так і не подала скаргу на лікаря, хоча заручилася підтримкою від БО “Позитивні жінки”. Однак зараз вона впевнена – свої права потрібно відстоювати.

Дослідження БО “Позитивні жінки”

“Оцінка доступності та якості послуг з ВІЛ, туберкульозу і сексуального та репродуктивного здоров’я для жінок, які живуть з ВІЛ” підтверджує проблематику: 14% ВІЛ-позитивних жінок в Україні заявили, що стикалися з відмовою у гінекологічному обслуговуванні через свій статус, 22% повідомляють про порушення медичних протоколів під час надання їм послуг, а 45% не знають достатньо про свої права в системі охорони здоров’я, що робить їх ще більш вразливими перед дискримінацією.

Через подібні страхи тисячі жінок уникають лікарень. ВІЛ не передається у побуті чи через контакт із медичним обладнанням, але шкідливі міфи та стереотипи досі сильні навіть серед фахівців. Дискримінація ВІЛ-позитивних пацієнток не лише є незаконною, а й ставить під загрозу їхнє здоров’я, адже люди уникають своєчасного лікування. Лише зміна ставлення до ВІЛ та освітні ініціативи можуть допомогти побороти цей бар’єр і забезпечити рівний доступ до медичних послуг для всіх.

Олена Щепелєва, 44 роки. Координаторка БО “Позитивні жінки” в Києві та області, ВПО з 2012 року

Олена – переселенка з Луганська, живе з ВІЛ і координує роботу БО «Позитивні жінки» в Київській області та в місті Києві. Вона звикла регулярно проходити обстеження, але знає, що кожен візит до лікаря може стати черговим випробуванням – через упередження, стигму й дискримінацію.

“Моє прізвище закреслили червоною лінією”

Про свій діагноз Олена дізналася випадково. Вона потрапила в лікарню з двосторонньою пневмонією, яка кілька разів повторювалася, але жодного разу її не тестували на ВІЛ. Тільки коли стан різко погіршився, її перевели в спеціалізоване інфекційне відділення. І вже тоді жінка вперше відчула на собі стигму.

“На вході в палату висіла дошка з інформацією про пацієнтів. Моє прізвище було закреслене червоною лінією і це було дуже помітно. Всі медсестри та лікарі бачили це і розуміли, що у мене ВІЛ. Було очевидно, що до мене ставляться інакше”, – пригадує Олена.

“Ви всі хворієте на туберкульоз”

Наступним випробуванням для нашої героїні стала ситуація, коли вона намагалась підписати декларацію з сімейним лікарем після початку медичної реформи. Лікаря жінка обирала уважно, адже чула багато історій про дискримінацію ВІЛ-позитивних людей. Та навіть ретельний вибір не врятував її від приниження.

“Прийшла до обраної лікарки в амбулаторію, пояснила, що хочу укласти декларацію, і сказала, що маю ВІЛ. Вона відразу встала, відсунула від мене стілець і відкрила вікно. Потім сказала: “Ви всі хворієте на туберкульоз”. Я намагалася пояснити, що це не так, але зрозуміла, що намагатися щось довести людині, яка й так має все це знати (бо ж лікарка), не має сенсу. Подала скаргу на неї головному лікарю, але відповіді так і не отримала – почався ковідний карантин і все зам’яли”, – розповідає Олена.

Олена знає, що її випадок – не поодинокий. Вона працює з жінками, які живуть з ВІЛ, багато з яких, як і вона сама, є ВПО, і регулярно чує схожі історії. Найпоширенішими проблемами, за її словами, крім дискримінації – є відсутність ґендерного підходу до лікування, зокрема в питаннях репродуктивного здоров’я. До стигми додається ще одна проблема – вимагання грошей за послуги, які мали би бути безкоштовними.

“Часто лікарі не інформують пацієнток про безкоштовні послуги, навіть коли вони передбачені договором з НСЗУ. Наприклад, МРТ можна зробити безкоштовно, але лікарі рекомендують платні послуги, тиснуть на пацієнток, щоб ті зробили аналізи чи дослідження за гроші. Таке ставлення створює додаткові фінансові бар’єри, особливо для жінок, які мають ВІЛ-позитивний статус і вже стикаються з труднощами в доступі до медицини”, – зауважує Олена.

Олена впевнена, що важливо знати свої права та відстоювати їх. І найголовніше – не мовчати. Якщо про дискримінацію не говорити, її ніби не існує. Тому потрібно, щоб суспільство визнавало цю проблему і працювало над її вирішенням.

Через подібні бар’єри багато жінок відкладають важливі обстеження або взагалі відмовляються від лікування.

Дослідження БО “Позитивні жінки”

“Оцінка доступності та якості послуг з ВІЛ, туберкульозу і сексуального та репродуктивного здоров’я для жінок, які живуть з ВІЛ” показує, що 12% ВІЛ-позитивних жінок не можуть пройти планові обстеження через високу вартість або відсутність послуг, а 14,6% жінок не проходять діагностику інфекційних хвороб через платний скринінг. Також важливо зазначити низьку обізнаність жінок щодо доступності безкоштовної діагностики ІПСШ: 42,9% не знають про її наявність.

Крім того, згідно досліджень БФ “Європейська коаліція боротьби з туберкульзом” в Україні наразі відсутня інтеграція ґендерного підходу до лікування, що у випадку туберкульозу може погіршити ситуацію.

Щоб змінити цю ситуацію, необхідно не лише підвищувати обізнаність жінок, а й забезпечити доступ до безкоштовних медичних послуг, запроваджуючи ґендерно чутливі підходи у лікуванні.

Спільні зусилля для змін: роль громадських ініціатив

Тим часом, допомогу жінкам, які зіштовхуються з дискримінацією чи іншими труднощами, надають не лише медичні установи, а й активні громадські організації. Як зазначено в історіях героїнь, багато з них зверталися за допомогою до БО “Позитивні жінки” та AHF Україна, де отримували підтримку і поради щодо подолання бар’єрів у медичних закладах.

Ці організації реалізують проєкти, що покращують доступ вразливих груп до необхідних послуг, допомагають у забезпеченні медичною та психологічною підтримкою та боротьбі із соціальною стигмою.

Благодійна організація БО “Позитивні жінки” активно працює над тим, щоб жінки, особливо з вразливих груп, мали доступ до медичних, психологічних та соціальних послуг без бар’єрів та стигми. Серед ключових ініціатив – проєкти надання допомоги для жінок, що переживають кризові ситуації:

• Positive Women’s Safe Space: підтримка жінок у кризі – безпечні простори для жінок, які пережили насильство чи стикаються зі стигмою в шести містах – Києві, Кривому Розі, Одесі, Сумах, Черкасах та Чернігові.
• Кабінет безпечних послуг – спеціалізовані кабінети соціально-психологічного супроводу при гінекологічних закладах у 10 містах – Дніпрі, Запоріжжі, Краматорську, Кривому Розі, Миколаєві, Одесі, Полтаві, Чернігові, Харкові, Херсоні.
• Від усвідомлення до дій: подолання ґендерно зумовленого насильства в Запоріжжі – проєкт спрямований на подолання гендерно зумовленого насильства та його наслідків у Запорізькому регіоні.
• Girl Shine – програма для дівчат-підлітків у Запоріжжі, де кожна зможе розкрити свій потенціал, навчитися відстоювати свої права та знайти коло підтримки.

Фундація АнтиСНІД-США в Україні (AHF Україна)

працює над забезпеченням ґендерно чутливого доступу до медичних послуг для жінок через низку ініціатив та проєктів:

• StART Club – простір для неформальних зустрічей людей, які живуть з ВІЛ, де учасники підвищують рівень знань про життя з ВІЛ, отримують консультації фахівців, вчаться приймати себе з ВІЛ-статусом та долають психологічні бар’єри.
• Wellness Center – простір для медичних консультацій, тестування на ВІЛ, вірусні гепатити В,С та сифіліс, можна пройти обстеження на отримати лікування інфекціїй що передаються статевим шляхом в Києві та Одесі. Усі послуги центру безкоштовні та конфіденційні.
• Клініка “Test & Treat” – це недержавний заклад охорони здоров’я, де ви можете безкоштовно пройти тест на ВІЛ та одразу почати лікування ВІЛ-інфекції та супутніх захворювань у випадку їх виявлення, отримувати призначені лікарем ліки для профілактики та лікування та комплексну необхідну підтримку.
• Checkpoint у Львові – безкоштовно та конфіденційно отримати послуги з тестування на ВІЛ,вірусні гепатити В,С та сифіліс та консультації з безпечної сексуальної поведінки та консультації психолога.
• Програма “Дівчата діють” – сприяє підвищенню рівня обізнаності серед молодих дівчат про здоров’я, права та способи захисту від ВІЛ, підтримує розвиток їх лідерських якостей і створює безпечний простір для підтримки.

Підсумки: від проблем до рішень

Зіткнувшись із численними бар’єрами доступу жінок до медичних послугна своєму шляху, жінки, чиї історії ми розглянули, показують, як складно їм отримати необхідну медичну допомогу через дискримінацію, соціальну стигму та відсутність ґендерних підходів у лікуванні. Вони відстоюють свої права, не бояться звертатися за підтримкою та борються за покращення умов доступу до медицини. Однак ситуація залишається невизначеною, і ці проблеми не можна ігнорувати.

Щоб забезпечити рівний доступ до медичних послуг для кожної жінки, необхідно впроваджувати ґендерно чутливі реформи, змінювати підходи до лікування, створювати чіткі механізми контролю та навчати медичних працівників ефективно взаємодіяти з пацієнтками з вразливих груп, таких як ВПО, ВІЛ-позитивні жінки та пацієнтки з туберкульозом. Лише в такому разі ми зможемо зламати бар’єри, що заважають жінкам отримувати належну медичну допомогу, і створити середовище, де їх права будуть поважати.

8 Березня в Україні: Юлія Свириденко, Юлія Паєвська та інші відомі жінки розповіли про своє ставлення до свята