«Діти з РСА та їхні батьки зараз одна з найбільш вразливих категорій населення». Інтерв’ю з Марі Король, кураторкою розвивального хабу

Креативні ідеї, пошук рішення зі здавалося б безвихідних ситуацій, нескінченна жага допомагати іншим та мислення без меж — все це про Марі Король, кураторку та ідеологиню LEVCHYK SPECTRUM HUB.

Вона має великий досвід у рекламі, маркетингу і благодійності, а також виховує двох чудових донечок, одна з яких має розлад спектру аутизму. Коли в родині з’являється дитина з РСА, це докорінно змінює життя всіх її членів. Для багатьох батьків комплексна допомога таким діткам і особистий внесок у побудову інклюзивного суспільства стають сенсом їхнього життя. Так Марина стала ще й мамою проєкту благодійного фонду Future for Ukraine LEVCHIK SPECTRUM HUB — розвивального хабу для дітей з РСА, який вже відкрився у Львові та працює в тестовому режимі.

Марі як ніхто інший розуміє проблеми, з якими стикаються дітлахи з РСА. Тож у хабі було створено усі умови для їхньої адаптації та розвитку у безпечному просторі. У цьому інтерв’ю Марі ділиться власною історією виховання дитини з РСА та розповідає ідею заснування LEVCHYK SPECTRUM HUB.

Кожна сім’я, у якій зростає дитина з РСА, має свою історію. Розкажи про вашу.

Коли Кіарі виповнився рік, ми зрозуміли, що вона відрізняється від інших дітей. Тоді ми багато подорожували, але повернулися до України, щоб обстежити доньку. Ще півроку ходили до різних лікарів, аби встановити точний діагноз. Нам радили не виїжджати з україномовного середовища. Тож ми залишилися у Києві та почали займатися розвитком і реабілітацією, адже корекція у ранньому віці дає найкращий результат.

Як ти сприйняла діагноз своєї доньки?

Я прожила всі стадії горя: заперечення, гнів, торг, депресію та прийняття. На це пішло 2 роки. Але прийняття завжди відбувається. Головне — не потонути у жалості до себе. Я змістила фокус уваги з себе на Кіару та зрозуміла, що в моєму особистому переліку щасливих людей, вона — на першому місці. Просто вона особлива, не така, як я собі уявляла.

Що стало для тебе найбільшим викликом у вихованні доньки?

Прийняти те, що вона зовсім інша. Що я не можу з нею поговорити як зі старшою донькою, адже вона не говорить і не розуміє звичного мовлення. Але у нас є власна мова поглядів, жестів, інтонацій та обіймів. Часом мені здається, що це набагато приємніше, ніж слова.

Чи змінився стан твоєї донечки у зв’язку з війною та евакуацією?

До початку повномасштабного вторгнення Кіара робила спроби заговорити, тоді було вже десять слів, які вона могла використовувати. Але стрес і відсутність можливості займатися у звичних умовах з педагогами, яких вона знала, відсунули її прогрес на рік, а можливо й більше. Вона знову замовкла. Зараз ми надолужуємо втрачене.

Чому навчила тебе донька?

Я щодня у неї вчуся. У Кіари нетиповий аутизм: вона дуже любить тварин, обожнює обійми, вона дуже часто посміхається і завжди точно знає чого хоче, а чого — ні. Тільки стверджує про це своєю особливою мовою. Вона щира і інколи мені дуже хочеться подивитися на світ її очима. Думаю, що це красиво і глибоко.

Діти з РАС мислять, комунікують, досліджують світ інакше. Як ти звикала і приймала особливі потреби своєї дитини?

Мені завжди подобалися креативні люди. Я працюю у рекламі та маркетингу вже 20 років. Тому усе нове у мене завжди викликало цікавість. Якщо усунути всі можливі шаблони “як правильно”, таке спілкування та досвід напрочуд сильно розширює мислення. Мені подобається вивчати її способи спілкування зі світом. Це дуже цікаво!

Які риси необхідні батькам та опікунам малечі з РАС, аби не нашкодити дитині?

Такі ж як і всім батькам та опікунам дітей. Тільки більше терпіння, ніж зазвичай.

Як будувати комунікацію з дитиною з РАС?

Кожна дитина особлива, тому тут немає єдиної формули. Перше, чому ми вчимо дітей — це розуміти нас і  те, як бачимо світ ми. Також вчимося самі дивитися на світ їхніми очима.

Наше суспільство рухається до інклюзивності. На досвід яких країн можемо спиратися?

Досвід інтеграції таких діток створюють Ізраїль та Німеччина. Коли від самого початку враховують особливості кожної дитини, розвивають її сильні сторони, щоб максимально інтегрувати її у суспільство. Водночас є підтримка державних програм, а батьки мають змогу працювати і також бути корисними для суспільства.

Яка твоя позиція щодо навчання дітей з РАС? Необхідні спеціальні заклади чи адаптація діток у загальноосвітніх закладах?

Тут все залежить від ступені РСА. У моєму оточенні є приклади дітей, які вчаться у звичайних школах та інститутах. Вони розумні та дуже талановиті. Багатьом дітлахам з РСА підходить дистанційна форма навчання. Майже всім потрібен тьютор для навчання у звичайних школах.

Проте є випадки, які вимагають спеціального підходу — інклюзивні школи. Так, Кіара зараз відвідує інклюзивний дитячий садочок у Польщі. Після 7 років у неї є можливість залишитися ще на 2 роки у садочку. Потім вона перейде у спеціальний клас для дітей, які не розмовляють у цьому ж садочку. Тому завдання таких шкіл дуже відрізняються від звичайних.

Як з’явилася ідея створення LEVCHYK SPECTRUM HUB?

Наш фонд допомагає тим, хто найбільше цього потребує. Ми зрозуміли, що діти з РСА та їхні батьки зараз одна з найбільш незахищених і вразливих категорій населення. Усім нам складно адаптуватися до нових умов, а у таких діток здатність до адаптації дуже низька. Зараз у Львівській області багато вимушених переселенців, серед яких велика кількість діток із РСА. Саме тому перший хаб ми відкрили у Львові. Вірю, що у майбутньому їх буде створено більше.

В Україні вартість корекційних занять дуже висока. Для того, щоб побачити бодай-який результат, потрібно мінімум 25 занять на місяць. Зараз, в умовах війни, для багатьох батьків це стає дуже великим фінансовим  навантаженням, яке дозволити собі можуть далеко не всі. Надавши такі корекційні заняття для дітей з РАС безкоштовно — ми покращуємо якість життя як дитини, так і сім’ї. А в результаті суспільства в цілому, на яке, у разі успішної інтеграції дитини, ляже набагато менше завдань у майбутньому.

Як ви формували команду фахівців хабу?

Нашим головним критерієм було те, щоб це були надійні професіонали, які люблять свою справу, вірять у себе та свої сили. Для яких найголовніший результат — це прогрес дитини. У відборі працівників нам дуже допомогла Аня Перекатій. Вона особисто формувала команду.

Як пройшов перший місяць роботи хабу?

Хоч він і був тестовим місяцем, проте пройшов дуже активно! Ми провели перші батьківські збори, запустили Телеграм-канал LEVCHYK SPECTRUM HUB, вже 20 дітлахів ВПО проходитимуть по 26 корекційних занять щомісяця. Зараз ми готуємося до офіційного відкриття, а у планах ще запуск конференції присвяченої дітлахам з РСА.

Чому для хабу важлива підтримка суспільства донатами?

Тому що разом ми зможемо допомогти адаптуватися та розвиватися 100 дітям з РСА на місяць. Без цієї допомоги у таких дітей може не бути шансу для інтеграції у майбутньому.

Які твої плани щодо розвитку інклюзії в Україні?

Один хаб для малечі з РСА ми вже створили. На майбутнє є дуже велике бажання масштабувати його і заснувати такі ж хаби по всій країні, щоб у всіх діток у спектрі аутизму був безпечний простір для розвитку.

Про що ти мрієш для своєї дочки?

У мене є тільки одна мрія — колись почути від неї слово “мама”. Все інше я здійсню для неї.

Що б ти сказала батькам, які дізналися про діагноз дитини?

Ваше життя продовжується. Так, воно більше не буде таким, як раніше. Але воно точно може бути дуже щасливим. І завжди пам’ятайте: спочатку надягаємо кисневу маску на себе і вже потім на дитину. Адже тільки опора на нас допоможе нашим дітям.

Читайте також: ДЕНЬ ЗАХИСТУ ДІТЕЙ: В УКРАЇНІ ВІДКРИЛИ ЦЕНТР ЗАХИСТУ ПРАВ ДИТИНИ І ПРЕДСТАВИЛИ ПЛАН BRING KIDS BACK UA